Ammattilaiselle
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry tarjoaa kaikille akustikusneurinooman (AN) sairastaneille tukea sopeutumisvalmennuksen, alueellisen ryhmätoiminnan sekä henkilökohtaisen vertaistuen avulla.
Kursseja Tietoa ja vertaistukea-kursseja on vuosittain kaksi Stean rahoittamana. Näiden sopeutumisvalmennuskurssien lisäksi järjestetään yksi tai kaksi teemakurssia. Kurssityöntekijöinä on psykologi ja fysioterapeutti sekä vertaisohjaajia. Luennoimassa käy erityisasiantuntijoita, kuten neurokirurgi, neuropsykologi tms. Kursseille hakeudutaan sähköisellä lomakkeella, joka löytyy Kurssit-sivulta.
Akustikusneurinooma eli vestibulaari schwannooma on useimmiten hyvin hoidettavissa, mutta usein pitkittynyt diagnosointi tai seurannassa oleminen on potilaalle stressaavaa. Hoitotoimenpiteiden jälkioireet ja mahdolliset jatkohoidot voivat olla yllättäviä ja henkisesti rasittavia. Vertaistukihenkilö, joka on saman sairauden kokenut, voi olla ymmärtävä rinnalla kulkija näissä tilanteissa.
AN-potilaille lähettämässämme kyselyssä kävi ilmi, että sairastuneet kokivat tarvitsevansa tietoa ja tukea mm. hoitotoimia suunniteltaessa, leikkauksen jälkeisten yllättävien oireiden ilmaantuessa, uusien hoitotoimenpiteiden yhteydessä tai työhön palatessa. Joskus myös ikääntymisen tuomat ilmiöt, kuten tasapainon epävarmuus voivat korostua AN:n sairastaneella ja aiheuttaa huolta. Myös monet seurannassa olevat potilaat kokevat epävarmuutta tulevaisuudesta ja hyötyisivät kurssista tai tukihenkilön tuesta.
Yhdistyksellä on tarjota monipuolinen vertaistukijoiden joukko, josta potilaanne voi valita oman tukihenkilönsä. Pyydämme, että kerrotte hänelle tästä mahdollisuudesta. Hän itse voi ottaa yhteyttä tukipuhelimeen tai osallistua alueelliseen tapahtumaan.
Yhdistyksellä on esitteitä ja potilasoppaita suomen- ja ruotsinkielisinä. Ne löytyvät myös 'Akustikusneurinooma'-sivulta, mutta voitte halutessanne tilata niitä kotisivujen yhteydenottolomakkeella, sähköpostilla tai soittamalla tukipuhelimeen.
Kiitos yhteistyöstä!

Tietoa Akustikusneurinoomasta eli Vestibulaarischwannoomasta
Tälle sivulle kootaan artikkeleita ja materiaalia tästä harvinaisesta sairaudesta.
Vestibulaarischwannooma: aktiivinen hoito vai seuranta 2014
- Carlson_VS_2021.pdf10 MB
Carlson et Link 2021. Vestibular schwannomas
Euroopan neuro-onkologisen yhdistyksen suositus VS:n hoitoon
Ren et al 2021: Uutta nf2:sta ja VS:sta
Liippola: & Vuorinen 2019: Akustikusneurinooma
Elämänlaatu_pitkällä_aikavälillä
Sanyn_Kysely_2018
AN-työikäisten:kokemuksia_raportti_2019
