Ammattilaiselle
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry tarjoaa kaikille akustikusneurinooman (AN) sairastaneille tukea sopeutumisvalmennuksen, alueellisen ryhmätoiminnan sekä henkilökohtaisen vertaistuen avulla.
Sopeutumisvalmennuskursseja on vuosittain neljä. Kurssityöntekijöinä on psykologi ja fysioterapeutti sekä vertaisohjaajia. Luennoimassa käy erityisasiantuntijoita, kuten neurokirurgi, neuropsykologi tms. Kursseille hakeudutaan erityisellä lomakkeella,( joka löytyy myös Kurssit-sivulta). Lääkärin suositus on tarpeen jos kurssilainen hakee työssäkäyvänä kuntoutusrahaa.
Akustikusneurinooma eli vestibulaari schwannooma on useimmiten hyvin hoidettavissa, mutta usein pitkittynyt diagnosointi tai seurannassa oleminen on potilaalle stressaavaa. Hoitotoimenpiteiden jälkioireet ja mahdolliset jatkohoidot voivat olla yllättäviä ja henkisesti rasittavia. Vertaistukihenkilö, joka on saman sairauden kokenut, voi olla ymmärtävä rinnalla kulkija näissä tilanteissa.
AN-potilaille lähettämässämme kyselyssä kävi ilmi, että sairastuneet kokivat tarvitsevansa tietoa ja tukea mm. hoitotoimia suunniteltaessa, leikkauksen jälkeisten yllättävien oireiden ilmaantuessa, uusien hoitotoimenpiteiden yhteydessä tai työhön palatessa. Joskus myös ikääntymisen tuomat ilmiöt, kuten tasapainon epävarmuus voi korostua AN:n sairastaneella ja aiheuttaa huolta. Myös monet seurannassa olevat potilaat kokevat epävarmuutta tulevaisuudesta ja hyötyisivät kurssista tai tukihenkilön tuesta.
Yhdistyksellä on tarjota monipuolinen vertaistukijoiden joukko, josta potilaanne voi valita oman tukihenkilönsä. Pyydämme, että kerrotte hänelle tästä mahdollisuudesta. Hän itse voi ottaa yhteyttä tukipuhelimeen tai osallistua alueelliseen tapahtumaan.
Yhdistyksellä on esitteitä ja potilasoppaita suomen- ja ruotsinkielisinä. Ne löytyvät myös 'Akustikusneurinooma'-sivulta, mutta voitte halutessanne tilata niitä kotisivujen yhteydenottolomakkeella, sähköpostilla tai soittamalla tukipuhelimeen.
Kiitos yhteistyöstä!
Hoitokokemuskysely1_2021
Yhdistys teki pikaisen hoitokokemuskyselyn jäsenille tammikuussa 2021. Vastauksista koottu yhteenveto on ohessa luettavananne.
Vastauksista nousee esiin muutama huomionarvoinen asia AN ja NF2 -sairastuneen kokemuksista:
1. Valtaosa potilaista kokee saaneensa oikeaa hoitoa ja ovat tyytyväisiä ja kiitollisia
2. Ammattilaisten joukossa tämän sairauden tuntee vain hyvin pieni ryhmä.
3. Sairastuneista moni tarvitsee (tarvitsisi) usean sairaalan tai sairaalan yksikön/osaston/poliklinikan hoitoa. Yhteistyö eri yksiköiden välillä ontuu.
4. Kukaan ei tunnu ottavan kokonaisvastuuta potilaan hoidosta ja kuntoutuksesta. Potilaat eivät tiedä, kuka hoitaa ja missä.
5. Yhdistys saa runsaasti kiitosta vertaistuen ja kurssien järjestämisestä.
