AN ja työelämä
Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry:n kursseilla ja vertaistukitoiminnassa on havaittu työikäisten Akustikusneurinoomasairaiden (AN-sairaiden) erityistilanne. Kasvain kasvaa hitaasti ja myös sen oireet kuten kuulonalenema, tinnitus ja tasapainohäiriö useimmiten kehittyvät hitaasti. Elimistö kompensoi oireita ja niiden aiheuttamiin muutoksiin tottuu.
Ajan mittaan kuitenkin häiriöt käyvät lisääntyvästi voimille, aiheuttavat huolta ja selviytyminen päivän tehtävistä kuluttaa tavanomaista enemmän energiaa. Sairastuneet ovat esimerkiksi kertoneet tilanteista, että työtehtävät kasautuvat tai tulee aiempaa enemmän virheitä tai unohduksia, että työn lisäksi ei jaksa harrastaa mitään tai että yölepo ei riitä päivän rasituksesta palautumiseen.
Oikea-aikainen tuki ja kuntoutus
• Työssä käyvälle AN:n hitaasti lisääntyvät oireet sekoittuvat yleiseen jaksamisongelmaan. Riittämätön palautuminen työn rasituksista kuormittaa. Diagnoosin yhteydessä saatu ohjaus voi ehkäistä oireiden aiheuttamaa ylirasitusta ja työssä uupumista.
• Sairaus on harvinainen: osaaminen on keskittynyt hyvin harvoille asiantuntijoille. Työterveyshuolto tarvitsee tietoa.
• Hoitotoimien jälkeen moni pyrkii liian nopeasti palaamaan aiempaan työtahtiin ja uupuu. Tutun työn tekeminen sopivassa määrin voi olla hyvin kuntouttavaa.
• Kuntoutuksen merkitystä AN-potilaalle ei tiedosteta eikä sairastunut itsekään osaa sitä pyytää. Kuitenkin moni hyötyisi lyhyestäkin kuntoutusjaksosta toipumisen tukena.
• Hoitotoimien yhteydessä ja työhön palatessa saatu apu ja tuki tai kuntoutusjakso nopeuttaa toipumista SANY ry
Sany ry:n nettikyselyn 2018 kyselyvastauksista koottu esitys.
Sany ry teki nettikyselyn työikäisten kokemuksista syksyllä 2018.
Tarkoituksena oli kartoittaa mikä on työikäisten Akustikusneurinooma (AN)-sairastuneiden tilanne; miten iso haitta AN on työssä ja miten työpaikoilla on yritetty haittaa vähentää.
Vastauksia saatiin 61.
Ohessa suoria lainauksia haittavastauksista:
- ’Kuuron korvan vuoksi varoitusäänien kuuleminen ja suuntiminen on hankalaa.’
- ’Välillä työmaalla on isoja koneita ja koska kaikkea ei kuule kunnolla niin riski tapaturmaan on suuri.’
- ’Moniäänisessä tilassa kommunikointi vaikeaa’
- ’Suurin arkipäiväinen asia on kokoukset, kun ihmiset tuppaavat puhumaan päällekkäin, enkä aina samoille ihmisille jaksa huomauttaa.’
- ’Häly on välillä sietämätöntä’
- ’Muutaman tunnin palaverit vielä menee, jos keskustelu on hallittua, mutta koko päivä tai hälyinen kokous on tuskaa ja olen täysin loppu vielä pitkään sellaisen tilanteen jälkeen.’
Tutustu kyselystä koottuun esitykseen, joka on pdf-tiedostona yllä